战后英国的父母倡导和对唐氏综合症的态度变化

苏菲·乔治(Sophie George)

本文基于以下内容的更广泛的论文‘战后英国对唐氏综合症的态度变化’该书撰写于2019年,探讨了父母的倡导作为战后英国将唐氏综合症纳入人群的进化变革力量。因此,我将集中讨论融合天津体彩中心的发展和去机构化的过程,并评论产前检查的引入及其对父母社区的影响。 战后初期,大多数患有唐氏综合症的儿童被转移到收容所,许多人被认为是‘uneducable’。在父母运动的帮助下,机构得到了改善,社区生活已成为现实,对唐氏综合症等智力障碍者的天津体彩中心更加容易获得和融合。父母运动虽然有助于改变人们对唐氏综合症的态度,但它并不是革命性的,它代表了直到今天的进化过程中的一部分。

本文包含一些特定的示例,尽管不能一概而论,但它们确实可以洞悉当时流行的态度类型。

家长倡导的成长

产前检查的引入在某种程度上对唐氏综合症的态度产生了负面影响,因为它揭示了‘社会内部的反残疾情绪’(Furedi 2016:77)。 1970年父母对唐氏综合症的态度’s and 1980’但是,总体而言,战后几十年来,s更为积极。羊膜穿刺术测试的推出,该测试对胎儿进行了唐氏综合症和1967年堕胎合法化等疾病的检测,这意味着生下患有唐氏综合症婴儿的妇女通常会选择这样做。母亲有意识地决定保留预先诊断的妊娠,这可能是导致1980年代父母支持小组增加的原因。支持小组,例如 全国落后儿童家长协会如今被称为MENCAP,它对唐氏综合症等残疾孩子的污名化提出了挑战。来自的报告 残障人士生活,由国家儿童基金会成立的工作小组’1974年的主席团建议‘也许我们有最大的帮助 …就是要和一个有我们这样的残障儿童的父母谈话’(Eileen Younghusband委员会1974年)。因此,选择意味着那些患有唐氏综合症的孩子更有可能为他们提倡,从而加强社区。

然而,由于测试的易失性,一些胎儿未被发现,因此一些母亲在不知情或可能想要孩子的情况下生下了唐氏综合症的孩子。例如,一个患有唐氏综合症的12岁男孩的母亲Mary Craig说,‘我知道所有的恐惧,羞耻,厌恶和恐惧感,使您最初生下一个不完美的孩子时感到’。但是,她后来辩称‘尼基给了全家很多’ (Grosvenor 1981)。因此,这可能表明,支持组的增加以及由于产前检查而有更多选择的余地,有助于改变那些以前可能没有选择生育残疾儿童的观念。

非机构化与社区生活

在战后初期,学习困难的儿童通常被分配到机构或医院,这主要是由于专业建议。安妮·克罗斯比(Anne Crosby),他的儿子在1960年患有唐氏综合症’s不确定她孩子的最佳去哪儿,于是咨询了医生。医生建议她将他安置在一个机构中,心碎地将他标记为‘the throw away child’ (Sandino 2003).

图为1960年代的Matthew Crosby。取自– Charlotte Moore ‘The Throwaway Child’监护人(23/05/2009)。
图为1960年代的Matthew Crosby。取自– Charlotte Moore ‘The Throwaway Child’监护人(23/05/2009)。

但是,在1970年代和1980年代,父母发起了一项倡议,认为融入社区是一种可能(Russell 1996:80)。随着战后时代的发展,父母慈善机构开始引入促进社区护理过渡的项目。 1958年,父母领导慈善机构 全国弱智儿童协会 进行了布鲁克兰实验。这表明与家庭机构相比,家庭环境中的智障儿童可以有效发展,其结果已在全球范围内发表。尽管有些家长公开地为孩子提倡,但有些家长更巧妙地表达了自己的主张,这很难记录。艾琳·克拉克(Eileen Clark)是一个有学习障碍的孩子的母亲,他在1980年大力倡导社区生活’s。她在“ Hidden Now Heard MENCAP”项目的播客中建议:‘The parents wouldn’不能站起来’(2016年亨特)。但是,克拉克还说,她的影响力鼓励一些父母为孩子的权利公开反对当局。这突出了父母鼓励他人要求改变的力量,尤其是在引入社区服务方面。但是,它确实表明到1980年’他们的态度没有改变,尽管许多人改变了态度,但一些父母仍然没有直言不讳地为子女辩护。

反对机构生活和改善服务的运动的动机之一是1960年的机构丑闻’s and 1970’s. Maureen Oswin’s 空余时间:机构中残疾儿童的周末生活 1973年出版,暴露了制度的不合适环境。发现医院里的孩子‘容易受到各种形式的剥夺’ such as ‘智力剥夺,残缺不全和根深蒂固的不快乐 ’(Oswin 1973:150)。 1969年发布的卡迪夫伊利医院报告也质疑机构化和机构提供的服务不足。发现伊利报告‘管理不善,护士差和无情的情况’(Wilkinson 1969)。一个这样的例子是一个患有唐氏综合症的男孩,他的指甲剪得太短了,‘在一定程度上是痛苦的。’(调查委员会1969年)这可以用来证明1960年机构对唐氏综合症的否定态度的类型’s.  As a reaction, 弱智运动主要由父母领导的,开始了一项改善服务的运动。这种形式的请愿书有12,000个签名,于1974年发送给政府。结果,伊利医院的护理得到了根本改善,丑闻引起了‘关闭长住医院的势头’(2012年威尔士在线)。因此,这些丑闻宣传了机构的恶劣条件,鼓励父母和其他个人要求改善护理服务,并最终结束了智障人士的制度化。

一张照片,显示一群护士和病人走到伊利(Ely)外面。‘伊利医院外’人民收藏-莫娜·侯赛斯(Mona Hussey)版权所有。
一张照片,显示一群护士和病人走到伊利(Ely)外面。‘伊利医院外’人民收藏-莫娜·侯赛斯(Mona Hussey)版权所有。

于尔根·沙德伯格(Jurgen Schadeberg)1967年在伊利医院拍摄的一个孩子的照片
于尔根·沙德伯格(Jurgen Schadeberg)于1967年在伊利医院拍摄的一个孩子的照片。

天津体彩中心

1945年,一些唐氏综合症的孩子没有受到天津体彩中心,‘severely handicapped’ were considered 不可天津体彩中心的 under the 1944 天津体彩中心 Act. From 1950-1977, segregation was occurring, with 55,00 children in 1955 in special schools and 135,261 in 1977 (Cole 2012: 3334)。尽管这可能表明更多的儿童正在接受天津体彩中心,但将儿童排除在主流天津体彩中心之外只会对残疾人产生负面态度。尽管如此,父母的拥护者们为战后几十年来的变革而斗争,许多父母拒绝将儿童隔离到特殊学校中,并推动天津体彩中心融合。 1967年的Plowden报告帮助认识到了天津体彩中心融合的必要性,并强调了父母运动对于英国主流天津体彩中心中的天津体彩中心隔离的重要性和重要性(Maguire 2006:73)。

1970年《天津体彩中心法》赋予所有儿童受天津体彩中心的权利,鼓励成立沃诺克调查委员会,该委员会对特殊天津体彩中心进行了审查(Barton 1997:146)。 1978年的Warnock报告建议‘特殊天津体彩中心需求’通过建议20%的儿童有一定程度的学习障碍来收养和标准化残疾(Warnock等1978)。报告建议应采用有关残疾的声明,地方政府应根据这些条款作出规定。 1981年《天津体彩中心法》旨在执行这些建议。但是,由于该报告没有提出经济建议,该法案几乎没有将资源分配给特殊天津体彩中心,这表明政府‘对整合的回避’,原因是经济成本(Warnock 1996:55)。尽管如此,《 1981年天津体彩中心法》还是鼓励天津体彩中心融合在1980年成为现实’s(天津体彩中心和技能选择委员会第三次报告,2006年)。结果,当代的布莱恩·斯特拉特福德(Brian Stratford)认为,‘意识到唐氏综合症儿童的潜力’(斯特拉特福1985:149)。 1980年残疾儿童融入主流学校’随着社会越来越多地接触到残疾以及由此而产生的情感,社会态度发生了变化。‘otherness’正在溶解。 Ann Borsay支持这一点,建议进行天津体彩中心整合‘是挑战负面态度的最有效方法…。发展更宽容和开放的社会’ (Borsay 2012).

但是,天津体彩中心专业人员经常遇到父母的抵制。例如,国会议员克莱门特·弗洛伊德(Clement Freud)在1980年说过,教师经常以“我们不在这所学校修蒙古语。其他父母不喜欢”,当被问及要患有唐氏综合症的孩子时。尽管如此,一些天津体彩中心专业人士仍在努力支持父母运动。写他的书 没有孩子是无法接受的  in 1967. This supported the need for integration and better education for children with disabilities, challenging the assumption that some children with disabilities were 不可天津体彩中心的. Segal therefore aided the parental movement and helped reinforce the need for the education acts of the 1970s and 1980s.

道格拉斯·亨特(Douglas Hunt)是一位退休校长,是患有唐氏综合症的奈杰尔(Nigel)的父母。 1967年,道格拉斯(Douglas)鼓励他的儿子奈杰尔(Nigel)写自己的书,名为‘奈杰尔·亨特的世界;蒙古青年的日记 ’。这本书有助于增强唐氏综合症患者的天津体彩中心能力。这本书的序言包括研究员L.S Primrose的笔记,他评论了奈杰尔(Nigel)’的能力并暗示他会‘继续学习,尽管他有多余的染色体’(Hunt 1967:10)。尽管本书的内容并不复杂,但确实代表了从父母倡导到自我倡导的过渡。报春花对此表示支持,建议这本书允许亨特‘代表成千上万受类似影响的人讲话’(同上)。因此,这本书展示了唐氏综合症儿童的能力,并加强了提供更好天津体彩中心的需求。但是,这也代表了向自我倡导的过渡,父母在此鼓励孩子寻找并运用自己的声音。

奈杰尔(Nigel)和他的父母-来自
奈杰尔 与他的父母-摘自奈杰尔·亨特(1967):《奈杰尔·亨特世界》, 蒙古年轻人的日记,纽约。

结论与自我倡导的诞生

战后英国对唐氏综合症的态度变化既不是革命性的也不是线性的。参加天津体彩中心和社区融合倡导运动的父母,鼓励态度的进步,并消除了父母的社会观念。‘otherness’,推动他们的孩子成为主流。此外,尽管整个战后时期都在发生变化,但1970年代和1980年代代表了智力残疾人融合的一个重要发展时期。

我们可以从奈杰尔·亨特(Nigel Hunt)的案例中看到,父母运动鼓励了自我倡导运动。这一运动一直持续到今天,并仍在努力确保所有患有唐氏综合症的人都被公认为是有价值和有能力的社会成员,值得我们的理解,接受和包容。


索菲·乔治(Sophie George)是斯旺西大学的历史学毕业生, 在大学论文中写了“态度的转变” 战后英国的唐氏综合症。她热衷于提倡 为残疾人士,并寻求在慈善事业 sector.
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推荐引文:
索菲·乔治(Sophie George,2020年):战后英国的父母倡导和对唐氏综合症的态度变化。载于:公共残疾史5(2020)2。